A SOPERJ anunciou no final de fevereiro a criação do Grupo de Trabalho em Doenças Raras e Triagem Neonatal. Este é um grupo inicial, a partir de áreas em que o movimento está mais prevalente e é presidido pela vice-presidente da SOPERJ, Dra. Patrícia Barreto, que é pneumopediatra e pesquisadora com atuação em doenças respiratórias raras na infância.
A médica destaca que o GT nasce com a missão de fortalecer o conhecimento dos profissionais de saúde envolvidos na atenção às crianças, desde a atenção primária. O objetivo é proporcionar o diagnóstico precoce, promover educação continuada, estimular pesquisa colaborativa e contribuir para a qualificação da triagem neonatal e linha de cuidados em doenças raras no nosso estado.
“A criação deste Grupo de Trabalho representa um passo estratégico para ampliar debates, promover capacitação, contribuir com diretrizes e fortalecer a integração entre assistência, ensino e pesquisa na área de doenças raras e triagem neonatal.”
As doenças raras são condições que afetam até 65 pessoas em 100 mil. Elas são crônicas, progressivas e, geralmente, são diagnosticadas na infância. Essas doenças exigem um olhar atento, conhecimento atualizado e trabalho em rede e é preciso reconhecer que elas estão inseridas em todas as especialidades médicas, exigindo integração constante entre diferentes campos de atuação.
O diagnóstico é um dos maiores desafios, aliado ao alto custo do tratamento de algumas dessas condições. A SOPERJ reforça que chamar a atenção para o tema e investir em políticas públicas são essenciais para melhorar o acesso ao diagnóstico precoce e aos tratamentos. Uma vez a doença diagnosticada e tratada corretamente, histórias e futuros são mudados.
A criação do Grupo de Trabalho de Doenças Raras e Triagem Neonatal da SOPERJ marca um passo importante na promoção de pesquisas, debates e cuidados contínuos para melhorar a qualidade de vida das crianças e adolescentes que vivem com alguma doença rara.
O Grupo de Trabalho de Doenças Raras da SOPERJ será composto por profissionais com reconhecida experiência e atuação na área:
- Dra. Patricia Fernandes Barreto Machado Costa
- Dra. Raquel Tavares Boy da Silva
- Dra. Dafne Dain Gandelman Horovitz
- Dra. Marcia Goncalves Ribeiro
- Dra. Ekaterini Simões Goudouris
- Dra. Monica Soares de Souza
- Dra. Tânia Wrobel Folescu
- Dra. Viviane Méier
- Dra. Helena Berbara
- Dra. Bruna de Siqueira Barros
- Dra. Roberta Rodrigues da Costa Serra
- Dra. Fernanda Veiga de Goes
- Dra. Claudia Braga Monteiro
- Dra. Isla Aguiar Paiva