O debate sobre a inclusão das crianças e adolescentes com deficiência é um assunto que faz parte das atividades diárias da SOPERJ ao longo do ano. O tema é muito estimulado pelo Departamento de Adolescência da Sociedade, presidido pela Dra. Rachel Niskier, que também é pediatra do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz).
A presidente do Departamento explica, no entanto, que antes de falar sobre o tema é preciso esclarecer alguns conceitos e terminologias importantes. Ela afirma que a falta de compreensão sobre essas questões pode desencadear uma série de outras atitudes, prejudicando a percepção e o atendimento a essas pessoas.
Conceito e humanização
Dra. Rachel destaca que a primeira coisa a se compreender é que o termo “portador de deficiência” é inadequado. A pediatra explica que ninguém é portador de deficiência ou tem necessidades especiais. A terminologia correta é pessoa com deficiência, segundo inclusive o Ministério da Saúde.
Aliado a isso, ainda há o fato de que, na maioria das vezes, o olhar é voltado para a deficiência em si e o fator humanístico acaba ficando em segundo plano. “O grande equívoco das pessoas, em geral, tanto na sociedade quanto na área da saúde e da educação, é perceber a deficiência antes de perceber a pessoa.”
Essa é uma questão que acontece não só com crianças ou adolescentes de classes menos favorecidas, mas também com aqueles de classe mais alta. Segundo Dra. Rachel, até da família, que – na maioria das vezes – não percebe a própria atitude.
Principais problemas
Entre os muitos desafios de quem luta pela inclusão dessas pessoas na sociedade está, também, a infantilização. É muito comum que pais e alguns profissionais de saúde acabem tratando essas pessoas de uma forma mais infantil. Às vezes o adolescente tem uma deficiência de média intensidade, anda e demonstra sentimentos, mas a família o trata como um bebê.
“É muito importante evitar esse tipo de atitude, pois é prejudicial ao adolescente. A família e os profissionais de saúde precisam entender que terão muitos momentos em que será possível uma comunicação sem precisar utilizar de uma linguagem mais infantil.”
Outra questão que deve ser discutida é a expectativa que pode ser criada em torno dessa criança ou adolescente. As pessoas com deficiência costumam ter habilidades na música, esportes e outras atividades. Porém, deve-se ter muito cuidado e buscar identificar qual habilidade de fato essa pessoa tem. Criar expectativas em cima de habilidades que não existem pode prejudicar a autoestima dessas pessoas, que tem como tendência ser mais baixa.
Já na esfera governamental, também é preciso algumas mudanças. O Estado não consegue enxergar a real necessidade dessas pessoas. Faltam escolas que dêem suporte a essa população, principalmente quando falamos das classes populares. “Quando surgem escolas que recebem essas pessoas, as vagas são em lugares distantes das residências delas e muitas vezes não há a estrutura e preparação necessárias. O Estado não dá condições para o atendimento e nem apoio para as demais necessidades dessas famílias”, afirmou Dra. Rachel.
O papel do profissional de saúde
Não só os pediatras, mas todo profissional de saúde que convive e atende crianças e adolescentes com deficiência (psicólogos, educadores etc), precisam entender que o papel deles é:
- Ouvir sempre o que essa criança ou adolescente têm a dizer. Isso é o mais importante. Muitas vezes a palavra é dada ao responsável na hora do atendimento. É preciso estimular a interação deles, pois eles têm o que dizer;
- Valorizá-lo como pessoa e valorizar a autoestima;
- Estimular a inserção social;
- Identificar as habilidades presentes;
- Acolher, apoiar e orientar as famílias com carinho e dedicação;
- Apoiar a mídia na relação dela com os textos, devido à complexidade do tema;
- Apoiar e notificar sempre ao Conselho Tutelar nas omissões do Estado.
O trabalho do Departamento de Adolescência
O Departamento de Adolescência da SOPERJ sempre procura estimular o debate sobre o assunto e a inserção do tema em suas atividades é diária. Um dos membros do departamento, inclusive, faz parte do Instituto Nacional de Surdos e sempre inclui a realidade dessas crianças e adolescentes nos trabalhos do Departamento. “É importante ressaltar que a população infantojuvenil com deficiência é fator de risco para a violência em suas várias manifestações.”
A temática também já está incluída na próxima edição do CONSOPERJ, com uma mesa sobre o assunto e atividade em curso pré-congresso. O objetivo também é investir em projetos em outras regiões, levando o debate para outras áreas do Rio de Janeiro.