“Equidade para as pessoas que vivem com alguma doença rara” é o tema do Dia Mundial das Doenças Raras de 2024. A data, instituída no Brasil em 2018, através da lei 13.693, é lembrada sempre no último dia do mês de fevereiro. Esse ano, como é bissexto, a mobilização é no dia 29.
A iniciativa da data é da Organização Europeia de Doenças Raras (Eurodis) e instituída pela entidade em 2008. O objetivo é esclarecer sobre o tema e sensibilizar a sociedade para a importância de assegurar os direitos das pessoas com doenças raras, dando apoio a elas e seus familiares.
Tema da Campanha
O tema central da campanha de 2024 já vem sendo discutido de forma intensa nos últimos anos: garantir que todas as pessoas no mundo que vivem com alguma condição rara de saúde tenham acesso as mesmas oportunidades.
Em 2023, representantes de diversos países, em reunião na sede das Nações Unidas, firmaram um compromisso de promover estratégias em prol da cobertura universal de saúde para essas pessoas. Entre as ações, a melhoria do acesso aos serviços essenciais, ao diagnóstico precoce, aos cuidados médicos e sociais integrados, ao tratamento adequado e a redução das despesas para as famílias.
O Brasil já conta com uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, desde 2014, e as diretrizes para os cuidados e atenção integral dessas pessoas no Sistema Único de Saúde, além de estimular o incentivo financeiro para os custos do tratamento.
As Doenças Raras
Atualmente, são mais de 6 mil tipos de doenças raras. Elas são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo também ser degenerativas.
A grande maioria é diagnosticada no nascimento, através da Triagem Neonatal com o Teste do Pezinho, ou durante a infância. Fibrose cística, atrofia muscular espinhal, anemia falciforme são algumas delas.
As causas podem ser fatores genéticos (em torno de mais 70%), mas, também podem surgir de causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
Para os especialistas, um dos grandes desafios é a diversidade dos sintomas, que podem confundir com outras doenças comuns da infância e variar de uma pessoa para a outra.
A SOPERJ enfatiza que crianças e adolescentes com alguma doença rara necessitam de cuidados multidisciplinares. A Sociedade reforça, ainda, que o pediatra tem o papel fundamental de lutar por uma assistência especializada visando melhorar o diagnóstico e tratamento dessas pessoas.
